El Dr. Carles Martin hace una inmersión en el papel del documento de voluntades anticipadas: qué supone, cómo realizarlo, qué beneficios implica, etc. Una profunda explicación para seguir divulgando este recurso tan necesario pero aun poco arraigado en nuestra sociedad.
Hace más de 20 años, la promulgación de la Ley 41/2002, básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica abrió el camino hacia el reconocimiento del derecho de cada paciente a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles, o a rechazar un tratamiento, e incluso a no ser informado sobre su proceso de salud.
De la misma manera, en este contexto de absoluto respeto a la autonomía del paciente, se facilitó, con el desarrollo del documento conocido como testamento vital, de instrucciones previas o documento de voluntades anticipadas (DVA), la posibilidad de la toma de decisiones con carácter anticipado.
Las voluntades anticipadas son las instrucciones o los deseos acerca de los cuidados y el tratamiento relativo a la salud previstas por parte de una persona.
A su vez, el documento de voluntades anticipadas es la herramienta reconocida legalmente, reflejo de un acto de responsabilidad personal, que permite al paciente seguir ejerciendo la autonomía personal en el momento en el que dicha persona se encuentre, siempre que esto acabe sucediendo, en una situación en la que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad al respecto.
Sin embargo, la posibilidad de formalizar legalmente un documento de voluntades anticipadas no ha ido aparejado, probablemente debido a una falta de un profundo debate social al respecto, de una formalización masiva de documentos por parte de la sociedad.
Menos de 1% de la población dispone de testamento vital en España
Así, si bien la mitad de la población dice haber oído hablar de la existencia del documento de voluntades anticipadas, únicamente un porcentaje mínimo ha formalizado uno. De hecho, los datos actuales del Registro Nacional de Instrucciones Previas (actualizados a enero de 2024) apuntan que, a pesar de que en los últimos años ha aumentado enormemente el número de documentos de voluntades anticipadas, la población que dispone de dicha herramienta a día de hoy en España es menor del 1%, o lo que es lo mismo, supone una tasa de 9.46 por cada 1.000 habitantes, lo que contrasta con tasas mucho más elevadas en los países anglosajones. Es justo señalar también que existen grandes diferencias según CCAA, y en Navarra, País Vasco, La Rioja y Cataluña existe una tasa por cada 1.000 habitantes de 26.09, 21.46, 16.56 y 16.16 respectivamente
Queda patente por tanto que, si bien se han llevado a cabo muchos esfuerzos, es necesario seguir insistiendo en la necesidad de divulgar los documentos de voluntades anticipadas de forma transversal, enfatizando en uno de los temas de alto contenido bioético, como es la toma de decisiones anticipada sobre el final de la vida en el ámbito sanitario. Dicha divulgación debe abordar aspectos en general aún muy desconocidos y que conciernen al proceso deliberativo que supone la formalización de un documento de voluntades anticipadas, tales como el abordaje de las creencias, jerarquía de valores o expectativas de cada paciente ante situaciones sanitarias concretas.
Los cambios legislativos que suponen algún cambio en relación a los documentos de voluntades anticipadas suponen grandes oportunidades para la divulgación general y para la formación de los profesionales. Así sucedió en el año 2021, con la promulgación de la Ley Orgánica 3/2021, de regulación de la eutanasia.
En el caso de eutanasia, la existencia, de un documento de instrucciones previas, testamento vital, voluntades anticipadas o documentos equivalentes legalmente reconocidos, con anterioridad a la pérdida de competencia podrá facilitar la prestación de ayuda para morir conforme a lo dispuesto en dicho documento.
De la misma manera, en el caso de Cataluña, la reciente Llei 2/2024, de modificació de la Llei 21/2000, sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica, que entó en vigor el 7 de abril de 2024, implica una novedad que entendemos que facilitará enormemente el proceso de formalización. Hasta ahora, se exige la formalización ante un notario con intervención de tres testigos y en Cataluña, a partir de ahora, se añade una tercera posibilidad de formalización, ante un profesional sanitario del ámbito de la atención primaria, hospitalaria o socio-sanitaria, preferentemente de los centros de referencia para el paciente.
¿Cómo hacer un DVA y qué contenido tiene que recoger?
No existe ningún formato obligatorio u oficial. Afortunadamente, sin embargo, disponemos de diferentes modelos que pueden servir de guía, para facilitar el proceso deliberativo y para formalizarlo.
Hay modelos facilitados por instituciones públicas, como el del Comité de Bioética de Cataluña o por entidades como, por ejemplo, la del Derecho a Morir Dignamente, entre otros muchos.
El contenido del documento de voluntades anticipadas es libre y no está estandarizado porque depende de la singularidad de la persona que lo escribe, si bien las partes básicas de los documentos suelen incluir a) los criterios fundamentales a tener en cuenta: la jerarquía de valores, las creencias y las expectativas personales del autor del documento, b) las situaciones sanitarias concretas en las que deben tenerse en cuenta estos criterios fundamentales y c) las instrucciones y límites concretos en relación a la actuación médica ante decisiones previstas en función de las posibilidades evolutivas.
Algunos contenidos del documento pueden ser la designación de un representante, describir qué tratamientos médicos aceptaría o rechazaría al fin de la vida, pedir cuidados paliativos, entre otros.
Incluso, en el mismo documento de voluntades anticipadas se pueden expresar voluntades relativas a la persona una vez fallecida, como voluntades relativas a la donación de órganos, donación del cuerpo para la investigación científica, o la voluntad sobre el entierro o la incineración, entre otros. Algunas de estas voluntades no dependen de la competencia de los profesionales de la salud, a quienes se deberá acudir con el fin de asegurar su cumplimiento.
La existencia de un documento de voluntades anticipadas conlleva la obligación legal y ética de tenerlos en cuenta por parte de los profesionales sanitarios. Ahora bien, esto siempre bajo una lectura crítica y prudente que lleve a una decisión basada en el respeto a la voluntad del paciente siempre que ésta no implique una acción contra el ordenamiento jurídico explícito, contra las buenas prácticas médicas (teniendo en cuenta que el paciente tiene derecho a la limitación o negativa al tratamiento) o que surja una situación no prevista en la que se plantee la duda sobre si en este caso el enfermo mantendría el contenido del DVA.
También hay que decir que en una situación de emergencia el equipo sanitario debe actuar muy rápidamente y posiblemente no tenga conocimiento de su voluntad, pero después de haber superado la situación de emergencia existe la opción de retirar los tratamientos según la voluntad que conste en el documento de voluntades anticipadas.
Se recomienda revisar periódicamente y se puede modificar
Debe tenerse en cuenta, en primer lugar, que el documento de voluntades anticipadas está validado una vez está escrito y firmado por quien lo hace y por el notario o los testigos (o ahora en Cataluña también por un profesional sanitario) pero que no se hace efectivo hasta que la persona que lo ha suscrito pierde sus capacidades de decisión y comunicación. Puede pasar, por tanto, que no haya que usarse nunca.
De la misma manera, por muchos motivos, como puede ser la aparición de una enfermedad, entre otros, nos haga cambiar de opinión.
De hecho, es muy conveniente que se revise y renueve periódicamente, sobre todo si hay hechos no contemplados en el documento anterior como por ejemplo la publicación de la ley de regulación de la eutanasia.
En el caso de que se desee modificar el documento, no es necesaria la presencia de ningún abogado para modificar alguna de las voluntades expresadas. Siempre que la persona conserve las plenas capacidades puede cambiar su decisión y será esta última decisión la que será respetada.
Los expertos recomiendan realizar el testamento vital, independientemente del estado de salud y de la edad
Absolutamente. Nos permite tomar decisiones de acuerdo con nuestra manera de ser aún cuando perdamos la competencia para expresarlo. Nos permite disminuir los malentendidos y la posibilidad de dudas por parte de los profesionales sanitarios, los familiares u otras personas cercanas. El procedimiento es cada vez más sencillo, puede modificarse y si no perdemos la capacidad de decisión no será efectivo. Todo son ventajas.
Por otro lado, la situación ideal para formalizar un documento de voluntades anticipadas es aquella en la que una persona goza de plena salud y competencia para la toma de decisiones, donde no hay injerencias en la decisión por aspectos externos a uno mismo.
Todas las encuestas disponibles nos informan que tanto pacientes como profesionales sanitarios presentan actitudes muy positivas frente al documento de voluntades anticipadas. No se conocen reticencias a dicha herramienta. Es cierto que cada vez más personas prefieren dejar su final de vida lo más organizado posible intentando clarificar las decisiones que deban tomarse, disminuyendo los malentendidos y la posibilidad de dudas por parte de los profesionales sanitarios, los familiares u otras personas cercanas.
Es necesario continuar la labor de difusión del documento, de cómo cumplimentarlo y formalizarlo. Ahora bien, los últimos datos disponibles del Registro Nacional de Instrucciones Previas muestran aumentos en el número de documentos de voluntades anticipadas de los tres últimos años muy esperanzadores. Del 2021 al 2022 el número total de documentos registrados aumentó un 7.89%, del 2022 al 2023 un 9.33% y del 2023 al 2024 un 11.39%. Esta tendencia creciente parece mostrar que como sociedad hemos emprendido de manera definitiva el camino hacia la decisión anticipada y estamos perdiendo el tabú de la muerte.
Autor:
Dr. Carles Martin Fumdó
Médico forense
Cátedra de Medicina Legal, Responsabilidad Profesional Médica y Seguridad Clínica de la Universidad de Barcelona.
Presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal y Toxicología.